Indagine iniziale: 12 giugno 2003. Ultimo aggiornamento: 25 giugno 2003.
Indagini antibufala consultate dal 7/11/2003:
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Nota: per rispetto della
privacy, ho alterato il testo originale omettendo il cognome della persona coinvolta. Gli
errorini di battitura sono quelli del messaggio originale. Le
evidenziazioni in grassetto sono mie.
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Vi prego di leggere questo messaggio... La triste storia che vi stiamo per raccontare è quella di Pamela [cognome], una ragazza di quasi 17 anni. Dall'età di 3 anni ha iniziato a soffrire di crisi respiratorie dovute a frequenti broncopolmoniti. All'età di 10 anni, dopo numerose analisi effettuate all'ospedale Meyer di Firenze che non erano riuscite ad individuare il problema, le venne diagnosticata una rara malattia: la Glicogenosi di tipo II. Questa malattia, detta anche sindrome di Pomp, è una malattia genetica che attacca la muscolatura ed i polmoni, infatti è causa del malfunzionamento di un enzima hce non riesce ad evitare l'accumulo di glicogeno nella muscolatura e la rende rigida. La dottoressa che aveva in cura Pamela illustrò subito ai parenti la gravità della situazione, ma diede loro una speranza dicendo che era in via di sperimentazione un farmaco che avrebbe potuto risolvere i problemi della ragazza. Purtroppo a 12 anni Pamela ha avuto un aggravamento, è stata ricoverata per 5 mesi nel reparto rianimazione dell'ospedale Meyer (dove è stata intubata per circa 20 giorni), è stata sottoposta alla tracheostomia e da allora è costretta a vivere costantemente attaccata ad un respiratore, deve muoversi su una carrozzina ed è seguita costantemente da un familiare 24 ore su 24. Nonostante ciò frequenta con profitto il liceo scientifico di Figline Valdarno, ma con enormi sacrifici da parte sua e dei suoi genitori. La ditta Olandese che doveva effettuare la sperimentazione però è fallita, e la suddetta sperimentazione è stata presa in consegna dalla multinazionale americana Genzaymer che ha peraltro anche una sede italiana a Modena. Nel 2001 è esploso alla televisione il caso di Rossella, la bambina napoletana affetta dalla stessa malattia di Pamela, e quando il ministro Sirchia ha promesso l'arrivo del farmaco, i genitori di Pamela hanno inviato al Ministero della sanità la documentazione medica della figlia, certi che, se il medicinale fosse arrivato, sarebbe arrivato anche per lei. Invece niente: la cura è arrivata, ma solo per Rossella che, grazie alla somministrazione del farmaco, è, per fortuna, visibilmente migliorata. I parenti di P. allora si sono messi in contatto con il ministero, pensando che non fosse giusto montare azioni eclatanti, ma è stato loro risposto questo: 1. Che loro non avevano mai ricevuto la documentazione di Pamela (cosa peraltro falsa in quanto i mittenti avevano ottenuto le ricevute di ritorno) 2. Che comunque il ministro si sarebbe occupato personalmente del caso Abbiamo atteso tutti fiduciosi, ma quando ci siamo accorti che il caso non veniva proprio considerato, la mamma di Pamela, pur trovandolo ingiusto, si è rivolta a giornali tra cui Repubblica e La Nazione per scrivere degli articoli in cui venisse esposto a tutti il caso di sua figlia, citata con lo pseudonimo di Serena. Purtroppo anche questi articoli non hanno avuto riscontri pratici. L'appello allora è stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni che ha fatto una interpellanza parlamentare chiedendo chiarimenti al ministro che però si è ben guardato dal risponderle A questo punto ha provato Pamela a scrivere una lettera al ministro ed in questa ha espresso tutta la sua amarezza e la sua voglia di vivere, chiedendo per l'ennesima volta un aiuto. Anche la suddetta lettera non ha sortito alcun effetto, e come questa nemmeno quella scritta dai suoi compagni di classe che hanno chiesto a Sirchia un minimo di interessamento per la loro amica. Del suo caso allora si è interessata la trasmissione "I fatti vostri", messa a conoscenza dell'accaduto dal direttore de "La Nazione", ma quando la redazione del programma ha cercato di mettersi in contatto con il ministro, lui si è reso irreperibile. Veniamo ora ai fatti di questi giorni: Domenica 8 Giugno, Pamela ha avuto delle nuove crisi respiratorie, è stata ricoverata immediatamente al Meyer dove le è stato detto che non c'erano ulteriori problemi, lei si è ripresa in fretta, ma il giorno seguente ha avuto nuovamente delle crisi. Sua zia si è messa in contatto con la senatrice Bettoni la quale le ha fatto capire che per ottenere qualcosa dovevamo ricorrere ad azioni più eclatanti. Quindi eccoci qua: questa catena di Sant'Antonio deve correre più in fretta possibile e cercare di raggiungere tutte le caselle di posta Italiane e non. Se hai ricevuto questa e-mail quindi non farti pregare: inviala il più presto possibile a tutti gli indirizzi e-mail che conosci senza curarti di stare a pensare se la persono a cui la stai inviando la ha già ricevuta o no. Inoltre ci sarebbe anche un'altra cosa da fare assolutamente: inviare un messaggio con una richiesta di aiuto e con il vostro parere all'indirizzo e-mail dell'ufficio stampa della sanità (ufficiostampa@sanita.it) e a quello della redazione web del governo (redazione.web@governo.it) sperando che finalmente ci ascoltino: visto che i contenuti degli innumerevoli messaggi non li hanno toccati fino ad ora, forse cederqanno quando si troveranno i computer intasati dai troppi messaggi. La situazione si sta aggravando e non non sappiamo più che cosa fare. Sirchia non risponde e noi non abbiamo più tempo, ma non siamo disposti a far morire Pamela senza aver prima provato il possibile e l'impossibile. Per favore, chi può aiuti Pamela! La costituzione dice che tutti abbiamo diritto alla salute; perchè a Pamela viene negato il diritto di salvarsi? La famiglia, gli amici. |
L'appello è autentico, ma la famiglia chiede di sospenderne la diffusione, come descritto negli aggiornamenti qui sotto.
L'autenticità è facile da confermare. Il caso di Pamela è stato riportato ripetutamente e in dettaglio da La Nazione:
Del caso si è occupata anche la trasmissione RAI "I fatti vostri", come indicato da un altro articolo de La Nazione (http://lanazione.quotidiano.net/chan/82/1:4155034:/2003/02/20), il 19 febbraio 2003. Ho scritto alla RAI per avere ulteriori informazioni, ma sinora non ho avuto risposta.
Inoltre una delle persone organizzatrici dell'appello, conoscendo il
Servizio Antibufala e il disinteresse scettico che suscitano quasi
tutti gli appelli online, mi ha scritto preventivamente avvisandomi che
non si trattava di spam o di uno scherzo di cattivo gusto.
Ci sono però alcune inesattezze che vanno corrette:
Non le segnalo perché voglio fare il pignolo: è che soltanto dando i
nomi giusti diventa possibile scoprire tantissime informazioni sulla
malattia disponibili in Rete. Immettendo "sindrome di Pomp" o "Genzaymer"
in Google, infatti, non si ottengono risultati, per cui chi legge
l'appello e fa questa rapida verifica può essere portato a pensare che
si tratti di una bufala. Immettendo i nomi giusti, invece, si scopre
una messe di dettagli.
Fra i tanti dettagli che ho scovato una volta corrette queste imprecisioni, ci sono le risposte del ministro Sirchia
di ottobre 2002 (http://lanazione.quotidiano.net/chan/82/1:3731852:/2002/10/03), che spiegano le ragioni per le quali
il farmaco non è disponibile. Ci sono anche le risposte di Romano Prodi (http://www.forum32.it/doc/doc_risposta_appello/prodi.pdf), del Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica (http://www.forum32.it/doc/doc_risposta_appello/lettera_senato.pdf) e della Direzione Generale Valutazione Medicinali del Ministero della Salute (http://www.forum32.it/doc/doc_risposta_appello/lettera_min_sanità2.pdf) a una lettera inviata dall'associazione Forum32.
Dalla cache di Google ho inoltre ripescato un articolo del sito Farmacia.it (http://216.239.39.100/search?q=cache:FSACoeR1hP4J:www.farmacia.it/cgi-bin/dbnews/dnrun.cgi%3Fnewsid%3DAWN0789%26nh%3D5+%22monica+bettoni%22+sirchia+glicogenosi&hl=en&ie=UTF-8) che conferma e indica nel 28 settembre 2002 la
data in cui la senatrice Monica Bettoni Brandani citata nell'appello ha
presentato un'interrogazione in proposito in commissione Sanità e
indirizzata al ministro della Salute. Tuttavia non ho trovato il testo
dell'interrogazione (salvo i frammenti citati nell'articolo).
Sul sito del Forum32 leggo inoltre una comunicazione del 15 maggio 2003 (http://www.forum32.it/glicog_partenza.htm) secondo la quale "Il
Ministero della Salute, ha autorizzato e parzialmente finanziato il
progetto sperimentale per la produzione del farmaco per la terapia
enzimatico sostitutiva messo in essere dal Dott. Bembi Bruno,
dellIstituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico Burlo
Garofolo di Trieste.
Questo progetto, lungamente atteso
dai piccoli pazienti e dalle loro famiglie, sarà realizzato in
collaborazione con un importante Industria Farmaceutica straniera." L'interesse
del dottor Bembi per la glicogenosi tipo 2 è facilmente confermabile da
una ricerca in Google. Il sito Web del Burlo Garofolo è http://www.burlo.trieste.it.
Ancora presso Farmacia.it ho trovato una notizia ANSA (http://www.farmacia.it/cgi-bin/dbnews/dnrun.cgi?newsid=AWN1938) del 17 maggio 2003, secondo la quale "Non
appena sarà prodotto in quantità sufficiente il farmaco specifico per
una malattia rara, saranno inseriti altri pazienti italiani nelle
sperimentazioni cliniche. Questa l'assicurazione ottenuta dal ministro
della salute Girolamo Sirchia dall'azienda produttrice del medicinale
che sta producendo miglioramenti clinici nella bambina di Napoli
affetta da glicogenosi di tipo II." Inoltre "Sirchia
ha ricevuto assicurazioni dalla Genzyme, azienda produttrice
dell'enzima per la glicogenosi di tipo II del totale impegno ad
esaminare la possibilità di inclusione degli altri pazienti, compresi i
due casi noti affetti dal fenotipo giovanile della malattia di Pompe, o
in uno studio clinico o in uso compassionevole appena sia raggiunta una
sufficiente disponibilità dell'enzima. Tutto ciò, spiega il ministero,
potrà essere stabilito in autunno in modo da iniziare studi clinici
nella prima metà del 2004."
Non sembra insomma che il ministro Sirchia sia così riluttante ad occuparsi del caso come indica l'appello.
In attesa che si chiarisca la situazione, a Pamela vanno naturalmente la mia ammirazione per la tenacia e il coraggio dimostrati (meditate, studenti, meditate) e il mio augurio che la questione si risolva presto e nel migliore dei modi, lasciandola libera di avere, come unica sofferenza, gli esami di maturità...
L'appello ha iniziato a circolare il 13 giugno 2003.
Ricevo dagli organizzatori dell'appello questa comunicazione
(ho tolto alcuni dettagli personali per correttezza; le evidenziazioni
sono mie):
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[...] Il 16 giugno qui ad Incisa c'è stata una fiaccolata decisamente imponente per i nostri standard: eravamo circa 5000 persone del paese e dei paesi vicini. E' molto se si considera che Incisa conta in tutto circa 6000 abitanti! Hanno partecipato le autorità degli altri paesi del Valdarno ed anche della provincia fiorentina, il Vescovo della nostra diocesi ed erano presenti la stampa, le TV locali e RAI3. Quest'ultima ha mandato il servizio nel TG regionale del 17/06 che è stato diversi giorni disponibile anche in Internet. Il 18 è passato anche il servizio su RAI1. Le e-mail come al solito viaggiano come un fiume in piena ed è proprio per questo che penso sia doveroso un aggiornamento ed un aggiustamento della strategia. Ho saputo infatti dal babbo di Pamela che già il giorno seguente alla manifestazione sono arrivate loro notizie che a Roma qualcosa si stava muovendo; successivamente la famiglia è stata contattata da un portavoce del ministro Sirchia che li ha informati della disponibilità del ministro ad incontrarli non appena rientrerà dagli Stati Uniti, dove si è recato venerdì proprio per incontrare il suo collega americano ed anche il presidente della Genzyme. Quella che segue è l'ANSA che mi è stata inviata da un amico. KBXR ZCZC0412/SXB YWS11903 U CRO S0B S91 ST3 S04 R46 QBXB MALATTIE RARE: SIRCHIA,SPERANZA PER FARMACO ANTI-GLICOGENOSI (ANSA) - WASHINGTON, 23 GIU - Una speranza per i bambini italiani ammalati di glicogenosi di tipo II: la porta dagli Stati Uniti, dove e' stato in missione, il ministro della salute Girolamo Sirchia. Il ministro ha oggi incontrato il collega americano Tommy Thompson, col quale ha perfezionato un accordo, gia' definito nei contenuti a Roma in aprile, sul bio-terrorismo, l'oncologia e le malattie rare. Da Thompson, Sirchia ha anche ottenuto l'assicurazione di un interessamento perche' un farmaco in grado di sconfiggere la glicogenosi 2, prodotto dalla Genzyme, una casa farmaceutica americana, sia disponibile in Italia. Della glicogenosi II si era molto parlato in Italia quando il ministro Sirchia aveva promesso il suo aiuto a Rossella, una bambina di Napoli, gravemente ammalata e che e' stata recentemente dimessa dall'ospedale. Le cure per questa malattia, infatti, non sono ancora accessibili in Italia, perche' - come ha oggi spiegato il ministro Sirchia - nessuna casa farmaceutica investe nella ricerca di malattie come questa, rarissime, ma letali. (segue) STG*GP 23-GIU-03 19:25 NNNN [...] sto raccogliendo dati più precisi per preparare un comunicato da diffondere per aggiornare e ringraziare tutti quelli che hanno partecipato a questa crociata. Naturalmente non è ancora risolto nulla, anche se speriamo che il nostro rumore possa veramente aiutare questi malati. Intanto Pamela è ancora in ospedale ed ha saputo solo in questi giorni (prima stava troppo male, ora va leggermente meglio) della solidarietà che il suo paese e tutta l'Italia le hanno dimostrato. [...] |