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Indagine iniziale: 13/10/2004. Ultimo aggiornamento: 29/8/2005.
Indagini antibufala consultate dal 7/11/2003:
Elenco delle indagini - Pagina iniziale del sito
An appeal to help Luca, an eight-year-old boy from Turin, Italy,
struck by a disease known as subacute sclerosing panencephalitis, started
circulating on the Internet in September 2004. The appeal is authentic and has been confirmed by Italian newspaper reporters and to me personally.
However, the e-mail address mentioned in the appeal (angela2272@inwind.it)
is often overwhelmed with messages and accordingly rejects any e-mail
sent to it. It is therefore very difficult to contact Luca's family by
e-mail. Unfortunately, I have no other way of contacting them.
Sadly, Luca died on the 28th of August 2005.
Links with further information (mostly in Italian) are provided below.
Con le solite varianti tipiche degli appelli diffusi via Internet, il testo è grosso modo questo (ho evidenziato i concetti salienti in grassetto):
Questo bambino di Settimo T.se (TO) e' figlio di amici di una mia collega.
L'appello e' sicuramente vero e non e' spamming.
Fate girare, grazie.
RICHIESTA D'AIUTO - FATELA GIRARE - NON CESTINATELA
8 ANNI: TROPPO POCHI PER MORIRE!!!!
Luca era un bambino molto vivace e con una gran voglia di vivere, ma
qualche mese fa è successo qualcosa che ha cambiato radicalmente
la sua vita. Invece di giocare e correre con i suoi amici, ora deve
lottare contro una malattia che sembra incurabile e che porta alla
morte: la PANENCEFALITE SUBACUTA SCLEROSANTE.
Questa è una complicazione del morbillo che ha avuto anni prima
e che si è manifestata ora; colpisce una piccola percentuale di
bambini ed è per questo motivo che in Italia al momento non si
sono trovate medicine e specialisti in grado di curarla.
Luca sta, purtroppo, peggiorando di giorno in giorno: non parla quasi
più, riesce a mangiare se imboccato da qualcuno, non riesce
più a stare in piedi. I medici dell'ospedale hanno già
detto che se non si troverà al più presto possibile una medicina o degli specialisti che possano
curare questa malattia, Luca non raggiungerà l'adolescenza.
La famiglia di Luca sta chiedendo un aiuto disperato
a chiunque possa dargli ancora una speranza di vita. Se conosci questa
malattia ed hai informazioni su ospedali, associazioni, medicine o su
qualsiasi cosa (in tutto il mondo) che possa aiutare Luca in
questa lotta per la vita non esitare e contattaci subito a
quest'indirizzo email angela2272@inwind.it (inglese, tedesco, spagnolo,
francese la lingua usata non è un problema per noi).
Se invece non hai informazioni in merito non cestinare questa richiesta
di aiuto e fai girare a più persone in tutto il mondo questa
e-mail, perché non è un modo per far fare i soldi, ma
è un modo per aiutare un BAMBINO DI 8 ANNI A VIVERE!!!!!
(su questo caso è uscito un articolo sul quotidiano La Stampa di Torino in data 29/09/04)
Un grazie a tutti voi!
La famiglia e gli amici del piccolo Luca
HELP URGENTLY NEEDED - PLEASE SPREAD AROUND AND DO NOT WASTE THIS EMAIL!!
8 YEAR OLD: TOO YOUNG TO DIE!!
Luca was a very smart and happy boy 8 year old boy until only
a few months ago when something radically changed his life - the
"SUBACUTE SCLEROSING PANENCEPHALITIS" (SSP) disease. This is a
"MEASLES" disease, the symptoms of which are found a number of years
after a child has suffered the "MEASLES" and, therefore, neither
remedies have been discovered nor specialist doctors are able to fight
against it.
Unfortunately, Luca is getting worse and worst day by day, he is almost
unable to talk, he needs help when eating and he has serious difficulty
when walking or simply standing up on his own. Doctors say that if a
new medicine is not discovered soon, and new specialists trained to
cope with this disease as soon as possible, then Luca will not live
into his teenage years.
Luca's family is shouting desperately to find any useful
information from people that can help to give them one more chance to
save him.So, if anyone has the same health problems with their
children, or is in possession of useful points of contact, informations
or therapies, please share your experiences with us. Please do not
hesitate to contact us immediately in any language at this E-Mail
address angela2272@inwind.it. If instead, you are not aware of this
problem, please do not waste this e-mail but forward it to as many
people as possible around the world. We guarantee this is not a way to
earn money, but it is to help Luca to find another chance to stay
alive!! (An article was printed on 29 Sept 2004 in one of most
important Italian newspapers - "LA STAMPA" Turin edition).
Thank You Very Much for Your Co-Operation. Luca's Relatives and Friends
APPEL D'AIDE - ENVOYER A TOUS - NE LA JETEZ PAS
8 ANS: TROP PEU POUR MOURIR!!!!
Luca était un enfant très vif et avec une très
grande envie de vivre, mais il y a quelques mois il est arrivée
une chose qui a changé radicalement sa vie. Au lieu de jouer et
courir avec ses amis, maintenant il doit lutter contre une
maladie qui paraisse incurable et qui porte à la mort: la
PANENCEPHALITE SUBAIGUE SCLEROSANTE POST-ROUGEOLE.
Cette maladie est une complication de la rougeole qu'il a eu
il y a quelques années et qui s'est manifestée
maintenant; elle touche un petit pourcentage d' enfants et c'est pour
cette raison qu'en Italie jusqu'a maintenant on n'a pas trouvé
des médicaments et des spécialistes qui savent la
soigner.
Luca, malheureusement, va s'aggravant de jour en jour: il ne
parle presque plus, il peut manger seulement si quelqu'un peut le
nourrir à la cuiller, il ne peut plus rester debout. Les
médecins de l'hopital ont déjà dit que si on ne
trouvera pas au plus tot un médicament ou bien des
spécialistes qui peuvent soigner cette maladie, Luca n'arrivera
pas à l'adolescence.
La famille de Luca demande désespérément
une aide à tous ceux qui puissent encore leur donner un espoir
de vie. Si tu connaisses cette maladie et tu as des informations sur
hopitaux, associations, medicaments ou n'importe quelle chose (dans le
monde entier) qui peut aider Luca dans cette lutte pour la vie
n'hésites pas à te mettre en contact immédiatement
à cet adresse e-mail angela2272@inwind.it (anglais,
allemand, espagnole, francais la langue utilisée n'est pas un
problème pour nous).
Si au contraire tu n'as pas d'informations à ce sujet
ne jetes pas cet appel d'aide et envoies cet e-mail à toutes les
personnes dans le monde entier, parce que ce c'est pas une
manière pour faire de l'argent, mais c'est une facon d'aider un
ENFANT DE 8 ANS A VIVRE!!!!! (sur ce cas on a écrit un article
sur le quotidien La Stampa de Torino en daea 29/09/04)
Merci à tous! La famille et les amis du petit Luca
AUFRUF ZUR HILFE - BITTE WEITER VERSCHICKEN UND NICHT IN DEN PAPIERKORB VERSCHIEBEN !!
8 JAHRE: ZU VIEL WENIGE, UM ZU STERBEN!!!!
Luca war ein sehr lebhaftes Kind und mit großem Spaß am
Leben, aber vor einigen Monaten geschah etwas, das sein Leben radikal
veränderte. Statt zu spielen und mit seinen Freunden rennen, muss
er jetzt gegen eine Krankheit kämpfen, die als unheilbar gilt, und
letzten Endes zum Tod führt: der krankheit der
sklerosierenden, subakuten Panenzephalitis.
Das ist eine Komplikation der Masern, die Jahre zuvor
hatte,und die, wie es sich jetzt erwies; nur einen kleinen Prozentsatz
von Kindern trifft. Daher sind die Medizinern und Spezialisten in
Italien im Augenblick nicht in der Lage sind, ihm zu helfen. Lucas
Zustand verschlechtert leider von Tag zu Tag: er spricht fast nicht
mehr, es gelingt ihm noch zu essen, wenn es von jemand füttert,
aber es gelingt ihm nicht mehr zu stehen.
Die Ärzte des Krankenhauses sagten, dass, wenn man nicht
bald eine Medizin oder einen Spezialisten findet, der diese Krankheit
heilen kann, Luca seine Jugend nicht überleben wird.
Die Familie Lucas bittet aus dieser Verzweiflung heraus jeden
um Hilfe, der auch nur Schimmer von Hoffnung bieten kann. Wenn du also
diese Krankheit kennst und irgendwelche Informationen über
Krankenhäuser, Mediziner, Spezialisten oder Selbsthilfegruppen
hast, die Luca bei seinem Kampf um das Leben helfen können, dann
zögere bitte nicht und schreibe uns sofort an die genannte E-Mail
Adresse angela2272@inwind.it. (in englisch, deutsch, spanisch oder
französisch - welche Sprache auch immer, es ist kein Problem
für uns)Wenn du jedoch keine Auskünfte hast, die uns
Behilflich sein können, dann werfe diese Mail bitte nicht in den
Papierkorb sondern sende sie an möglichst viele Personen weiter.
Dies ist kein Versuch Geld zu machen, sondern der Versuch, ein
achtjähriges Kind am leben zu halten. Einen Artikel zu diesem Fall
findest du in der Turiner Tageszeitung (La Stampa di Torino) vom
29/09/04.
Ihnen allen vielen Dank! Die Familie und die Freunde kleinen Lucas
PETICIÓN DE AYUDA. NO BORREIS ESTE E-MAIL Y DISTRIBUIRLE SI PODEIS.
8 AÑOS: ¡¡¡ MUY POCOS PAR MORIR!!!
Luca era un niño alegre y con grandes ganas de vivir,
sin embargo, hace unos meses sucedió algo que cambió para
siempre su vida. En vez de jugar y correr con sus amigos, ahora debe
luchar contra una enfermedad que parece incurable: la Panencefalitis
Subaguda Esclerosante post-sarampiòn. Esta es una complicacion
del sarampión que padeció años antes y que se ha
manifestado ahora. Afecta a una pequeña parte de los
niños y por este motivo (en Italia) no se encuentran medicinas
ni especialistas capaces de curarla. Luca está, por tanto,
empeorando de día en día, casi no habla, solo come con el
auxilio de otra persona., ya no puede mantenerse en pie. Los
médicos del hospital ya han dicho que de no encontrarse
rápidamente una medicina o especialista que estén en
grado de curar esta enfermedad, no llegará a la adolescencia. La
familia de Luca está pidiendo desdesperadamente ayuda a
cualquiera que pueda darles una esperanza de vida. Si conoces esta
enfermedad y sabes de hospitales, asociaciones, medicinas, o cualquier
otra cosa ( en todo el mundo) que pueda ayudar a Luca en esta lucha por
la vida no dudes en ponerte en contacto con esta dirección de
e-mail angela2272@inwind.it (puedes escribir en español, ingles,
alemán o cualquier otrao idioma, no sera un problema para nos).
Si, por el contrario, no tienes información difunde
donde te sea posible este correo. No es una manera de hacer dinero,
sino un modo de ayudar ¡¡¡ a un niño de 8
años a vivir!!! (Sobre este caso se ha publicado un
artículo en el periódico LA STAMPA de Turín de
fecha 29/09/04)
Gracias a todos. La familia y amigos del Pequeño Luca.
Le prime segnalazioni di questo caso sono giunte al Servizio Antibufala il 5 ottobre 2004.
Il caso descritto risulta tristemente autentico. Luca è morto il 28 agosto 2005.
L'articolo su La Stampa di Torino citato nell'appello esiste (risale appunto al 29/9/2004, nella sezione "Torino cronaca", pagina 49, ed è a firma di Marco Accossato) e conferma quanto descritto nel messaggio. È rimasto consultabile via Internet negli archivi del giornale per trenta giorni dopo la pubblicazione, scaduti i quali resta disponibile soltanto agli abbonati. Ne ho comunque conservata una copia integrale (PDF), trascritta qui con il gentile permesso del giornalista che ne è l'autore e che ne ha confermato personalmente la veridicità.
E' AFFETTO DALLA PANENCEFALITE SUBACUTA SCLEROSANTE
Luca, dopo il morbillo la sua vita è un inferno
Otto anni, non era stato vaccinato: in cura al Regina Margherita
Non esistono farmaci, né specialisti per questa rara patologia
«Mamma, perché vado sempre in ospedale?». Lucia e
Luigi Genovese non hanno ancora trovato le parole né la forza
per spiegare al loro figlio di 8 anni che la sua malattia è
incurabile. Un caso ogni centomila.
Luca, che frequenta la quarta
elementare alla Roncalli di Settimo, è affetto da panencefalite
subacuta sclerosante: una complicazione del morbillo contro il quale
non era stato vaccinato. Una «malattia rara», com'è
classificata dalla scienza: non esistono farmaci perché le case
farmaceutiche non hanno interesse a investire in medicine per
pochissimi, non esistono specialisti perché ai convegni non si
parla quasi mai di queste patologie e non c'è sufficiente
letteratura né esperienza clinica.
Luca, fino al dicembre
scorso, era un bimbo normale. Poi la malattia: ha iniziato a essere
svogliato a scuola, a perdere l'attenzione, a scrivere male.
«Signora, che cosa succede a suo figlio? Ci sono problemi in
casa?», hanno chiesto stupite le maestre. Si è pensato
all'influenza negativa di un compagno irrequieto, poi a una dislessia,
finché si è temuto qualcosa di peggio e Luca è
stato sottoposto a una serie di esami. Poi, un prelievo di midollo
osseo ha rivelato il terribile verdetto.
Luca non compirà 15
anni, se non troverà un medico e una medicina che possano
aiutarlo. Entra ed esce dal Regina Margherita, reparto di
Neuropsichiatria infantile. La zia ha «viaggiato» su
Internet, e viaggiando ha scoperto l'esistenza di un'associazione di
famiglie con lo stesso problema a Cagliari e in Francia:
«Associazioni dice - di cui nessuno, in ospedale, conosceva
l'esistenza. Ma non siamo ancora riusciti a metterci in contatto con
loro».
Intanto Luca peggiora: non parla quasi più, soffre
di convulsioni, le gambe non lo reggono in piedi. Ogni tanto sviene.
Poi si riprende, fino al crollo successivo». Padre e madre, lei
casalinga lui operaio, sono disperati, ma non rassegnati:
«Cerchiamo di tenergli viva la mente e la parola interessandolo
molto», prosegue mamma Lucia. «Ma lui ormai risponde
soltanto più "si", "no", "infatti". Sembra siano le uniche
parole che ricorda».
La sorella, Lara, 5 anni, sembra abbia
capito tutto e sta spesso accanto al fratello, per aiutarlo ed essere
pronta se lui perde l'equilibrio. «Anche Luca ha capito - scuote
la testa la zia Angela -. Sa perfettamente perché è
sempre in ospedale. Ed è ogni giorno più triste. Quando ha male
non chiama più nessuno, si sdraia stringendosi su se
stesso».
La panencefalita subacuta sclerosante è una
sindrome due volte tremenda. Perché è rara, e
perché si sviluppa a distanza di anni dal morbillo.
«Quando otto anni fa si trattava di scegliere se vaccinare o meno
nostro figlio - racconta ancora la madre - non ricevemmo consigli dalla
pediatra. Ci lasciarono liberi di decidere. Io sono meridionale, e in
meridione si dice che le malattie è meglio farle. Decidemmo
quindi di non fare alcun vaccino che non fosse obbligatorio».
Luca si è ammalato di morbillo, e il morbillo oggi lo sta
lentamente uccidendo. L'insegnante d'appoggio a scuola non è
ancora arrivata, dal giorno dell'inizio delle lezioni. C'è un
obiettore che lo aiuta, ma soltanto al mattino. A scuola come a casa
Luca deve essere imboccato, perché non ha più neppure la
forza di impugnare forchetta e coltello.
Alcuni lettori segnalano inoltre un articolo apparso sul giornale La voce, ma attualmente irreperibile all'indirizzo Web citato nelle segnalazioni.
Inizialmente la casella di e-mail citata nell'appello risultava correttamente funzionante (il 13/10/2004 ho ricevuto una risposta e una conferma da una zia di Luca), ma col passare del tempo sono diventati sempre più frequenti i messaggi respinti, perché la casella è quasi sempre piena.
Un lettore, ivano.enri***, ha segnalato che il 13/10/2004 alla Camera dei Deputati è stata posta un'interrogazione al Ministro Sirchia in merito ai vaccini, citando questo caso. Sirchia ha risposto immediatamente. Cito un breve passaggio della sua risposta:
"...la
panencefalite subacuta sclerosante è la complicanza più
grave del morbillo e si manifesta in circa un caso ogni 100 mila
malati, a distanza anche di diversi anni dall'infezione, come
evoluzione inevitabilmente fatale, a dispetto di qualsiasi intervento
terapeutico di sostegno. Purtroppo, ad oggi non esiste alcuna cura di
efficacia nota. Non si tratta però di una malattia classificata
rara, perché di fatto è una complicanza del morbillo,
malattia ancora molto frequente nel mondo. Oltre a questa, le
complicanze più temibili del morbillo sono la encefalite e la
polmonite.
Nonostante la vaccinazione contro il
morbillo sia stata raccomandata in Italia a livello nazionale fin dal
1979, ancora oggi la percentuale di bambini vaccinati non ha raggiunto
livelli di copertura sufficiente ad impedire l'insorgenza di epidemie,
l'ultima delle quali in ordine di tempo è stata quella
verificatasi nel 2002, con oltre 40.000 casi stimati, 1.000 ricoverati,
23 encefaliti segnalate e quattro decessi. Poiché il morbillo
è una malattia estremamente contagiosa, sono sufficienti piccoli
nuclei di soggetti suscettibili all'infezione per mantenere attiva la
circolazione del virus."
Il 23/10/2004, la parente di Luca che gestisce la casella di posta angela2272@inwind.it mi ha segnalato che il telegiornale Studio Aperto ha intervistato la famiglia di Luca, trasmettendo il servizio la sera stessa su Italia Uno alle 18.30.
Il 29/8/2005 ho ricevuto dal giornalista Marco Accossato la triste notizia che Luca era morto ad Atene il giorno precedente.
Molte informazioni sulla panencefalite subacuta sclerosante sono reperibili in Rete digitandone il nome in Google. Come indicato nell'appello, l'equivalente inglese è subacute sclerosing panencephalitis.
Questa breve indagine voleva soltanto autenticare un appello del quale molti, inevitabilmente, hanno dubitato, vista l'abbondanza di appelli senza data e senza nomi che circola su Internet, spesso con fini poco chiari. Ai genitori di Luca va tutta la mia solidarietà di padre.
Se avete qualche dettaglio o correzione da contribuire a quest'indagine antibufala, scrivetemi presso topone@pobox.com. Grazie.